Deux petits pas sur le sable mouillé – Résumé
Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa fille marche d’un pas hésitant.
Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre.
L’auteur lui fait alors une promesse : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour ».
Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Auteur – Anne-Dauphine Julliand.
Taille du livre – 249 pages.
Note – ★★★★☆
Deux petits pas sur le sable mouillé – Critique
Vous avez peut-être vu cette vidéo dans laquelle on a demandé à des personnes issues de pays pauvres de répéter des « problèmes de riches ». Un contraste saisissant entre leurs difficultés quotidiennes et les plaintes d’enfants gâtés de l’Occident.
Anne-Dauphine Julliand, l’auteur du livre Deux petits pas sur le sable mouillé, ne vit pas dans un pays en développement mais a dû traverser la pire épreuve qu’un parent puisse vivre : la maladie incurable de sa fille.
J’ai hésité à noter ce livre. Comment noter un récit autobiographique ? Peut-on noter l’histoire d’un parent qui vous raconte comment il a appris la maladie incurable de sa petite fille et l’approche inéluctable de sa mort ?
Et puis, j’ai pensé à un passage du livre dans lequel Anne-Dauphine Julliand évoque les fêtes de fin d’année et ce besoin de ne pas être traité différemment sous prétexte que l’on a un enfant gravement malade : « Vous pouvez commencer dès maintenant, en nous souhaitant une bonne année. S’il vous plaît, oubliez les voix empruntées, les tons compassés, les regards condescendants. Souhaitez-le-nous de tout votre cœur. Pas une fois, mais cent. Quand on a peur d’en faire trop, on n’en fait pas assez ». Alors je noterai ce livre comme j’ai noté les autres.
Deux petits pas sur le sable mouillé est un livre qui m’a émue aux larmes. Inutile d’expliquer en quoi l’histoire elle-même est dramatique. La mort d’un enfant de « trois ans trois quarts » l’est par essence. Mais mes larmes n’étaient pas tant des larmes de compassion et de souffrance pour une famille si affectée, que des larmes d’espoir. Il y a dans ce livre un message de vie et d’amour d’une profondeur inégalée. C’est une incitation à aller de l’avant, à puiser en soi des ressources insoupçonnées, à vivre au jour le jour quand l’avenir paraît trop incertain.
En parcourant ce récit, j’ai immédiatement pensé à une belle citation de James Matthew Barrie, l’auteur de Peter Pan : « Je ne suis pas assez jeune pour tout savoir » avait-il déclaré. Les enfants ont cette sorte d’omniscience, cette capacité à donner des explications à tout avec une facilité déconcertante.
« Je préfère entendre ‘Il est mort' », explique par exemple Gaspard, le fils d’Anne-Dauphine Julliand. « Moi je n’ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave ». Quelle justesse dans ces mots d’enfant !
On se rend compte à quel point, en devenant adulte, on perd quelque peu cette forme de sérénité… et l’on aspire, à travers ce témoignage, à retrouver cette simplicité du cœur.
Ce livre nous rappelle aussi que la qualité d’une existence humaine ne se mesure pas à sa durée mais à l’amour que l’on reçoit et à celui que l’on donne. La formidable chaîne de solidarité qui se met en place autour de la petite Thaïs et de ses parents en témoigne. Chacun en ressort grandi. Là où l’on pourrait être anéanti, on puise un message d’espérance et de courage.
Anne-Dauphine Julliand fait le choix de se concentrer sur le positif et, à ce titre, donne parfois l’impression d’avoir tout affronté avec une force inébranlable, sans jamais fléchir. On devine, sous la pudeur des mots, que sa foi l’y a aidé. Mais à aucun moment elle n’aborde le sujet.
Elle dira plus tard, en interview : « J’ai du mal à en parler non parce que j’en ai honte, mais parce que c’est difficile à expliquer. Alors je vais utiliser une image : nous avions un Himalaya à escalader sans être équipés ni préparés. La foi a été notre lampe frontale. On peut gravir la montagne sans lampe, mais elle nous a donné un éclairage nouveau sur le chemin ».
Deux petits pas sur le sable mouillé est un livre dur et triste mais qui dépeint une vision de la vie que l’on aimerait avoir la force d’adopter en pareilles circonstances.
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j’aimerais qu’ Anne dauphine Julliand me contacte pour un échange ayant moi même été confronté a des épreuves assez difficiles a vivre.
Bonjour Claude, je n’ai pas de lien avec l’auteur mais vous pouvez peut-être envoyer un courrier à sa maison d’éditions, Les Arènes, ou regarder si elle est présente sur les réseaux sociaux. Après, il faut rester conscient qu’elle doit être très sollicitée et qu’il n’est pas forcément évident de jouer un rôle de soutien pour quelqu’un que l’on ne connaît pas, même si on partage des épreuves communes. Bon courage à vous !
Difficile,de lire ce témoignage bouleversant,sans fondre en larme,toute les 3 pages ! Merci,pour ce livre,qui nous fait part,de la réalité ! je le conseille à tous ceux qui cherchent un livre ! c’est vraiment une superbe belle preuve d’amour !j’admire,aussi,les parents de cette famille !
Merci,Merci,Merci !!!
Merci,pour ce livre,touchant ! Cette épreuve a du être terrible à surmonter,mais toute cette petite famille,reste dans mon cœur,et dans ma prière !
J’ai aussi du mal à imaginer la souffrance terrible que ça doit représenter. J’admire d’autant plus Anne-Dauphine Julliand d’avoir offert aux lecteurs un texte si beau et si « positif » sur l’amour familial !
Merci pour ce message beau dans sa simplicité son humilité sa tristesse. ..que du vrai amour.
Et Azylis à grandit en faisant un pied de nez à cette horrible maladie sournoise.
Espérance de la vie….
C’est vrai et ça réchauffe vraiment le cœur de lire ce genre de récit, même si c’est dur… parce que derrière la douleur, on sent aussi beaucoup de sentiments très beaux.
Je trouve ta critique très juste à propos de ce livre. Je l’ai lu et comme toi je trouve que c’est un livre dur émotionnellement à lire, mais qui laisse un message d’espoir. Et j’aime bien que tu cites mon passage préféré, celui de Gaspard et de sa vision de la mort. C’est cette vision qui me guide au quotidien.
J’ai eu l’occasion d’assister à une conférence d’Anne-Dauphine Julliand dans mon université, c’est une femme forte. J’ai été très émue de l’entendre parlé de sa vie, de sa famille, de la mort de sa fille. Mais elle était rayonnant. Nous étions beaucoup d’étudiants en médecine venue à la voir, et elle nous a laissé un beau message pour notre avenir professionnel. Elle nous a expliqué ce que l’on ressent à l’annonce d’un diagnostique difficile, comment on le vit et comment elle aurait aimé que les médecins se comportent. Personnellement ça m’aide beaucoup à comprendre les patients.
Oh ça a dû être vraiment enrichissant et émouvant d’écouter son témoignage en personne ! Tu as de la chance et j’espère que ça marquera tous les étudiants autant que toi. Ce que je trouve terrible dans ces histoires de vie, c’est qu’aucune famille n’a la même perception. J’ai déjà lu des témoignages où, au contraire, les parents ne supportent pas qu’on leur souhaite une « Bonne journée » ou une « Bonne année » parce qu’ils estiment qu’aucune journée ou année n’aura de saveur après la mort d’un enfant.